Acción inmediata: la edición genética de bebés y el dilema ético

En noviembre de 2018, el científico chino He Jiankui causó una conmoción masiva en la comunidad científica y ética al anunciar que había utilizado la tecnología de edición genética CRISPR-Cas9 para modificar los genes de dos bebés mientras aún estaban en el útero materno. Este evento marcó un hito en la historia de la genética, ya que se convirtió en el primer caso documentado de edición genética en embriones humanos viables. Sin embargo, la noticia también desató una gran controversia y preocupación en todo el mundo debido a las implicaciones éticas y a las incertidumbres relacionadas con la seguridad y eficacia de esta tecnología.

La tecnología CRISPR-Cas9 y la edición de genes humanos

La tecnología CRISPR-Cas9 ha sido considerada por muchos como una revolución en la edición genética. Permite a los científicos realizar cambios precisos en el ADN de cualquier organismo, incluidos los seres humanos. CRISPR, acrónimo de «repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas», es un sistema de defensa que se encuentra en bacterias y otros organismos. El sistema utiliza una enzima llamada Cas9 para cortar el ADN en lugares específicos y luego reparar el corte utilizando una línea de guía de ARN complementaria. Esto brinda a los científicos la capacidad de eliminar, reemplazar o agregar genes en los organismos, incluidos los embriones humanos.

La modificación genética de embriones para resistir el VIH

Según el anuncio de He Jiankui, él utilizó la tecnología CRISPR-Cas9 para modificar los genes de los embriones humanos con el propósito de hacerlos resistentes al Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Específicamente, se centró en el gen CCR5, que codifica una proteína que está presente en la superficie de las células e infecta a las células humanas con el VIH. La mutación buscada consistía en desactivar el gen CCR5, lo que teóricamente haría que los embriones fueran resistentes a la infección por VIH.

Controversia y preocupación

El anuncio de He Jiankui generó una gran controversia y preocupación en la comunidad científica y ética en todo el mundo. Una de las principales preocupaciones radica en la falta de ética y transparencia en la forma en que se llevaron a cabo los experimentos. Las organizaciones científicas y éticas internacionales, como el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO, condenaron enérgicamente la falta de consentimiento informado de los padres y la falta de supervisión ética en este caso.

También existe una gran preocupación en relación con la seguridad y eficacia de la tecnología de edición genética en embriones humanos. Aunque la tecnología CRISPR-Cas9 ha mostrado resultados prometedores en estudios en animales y en células humanas fuera del cuerpo, todavía existen serias dudas sobre la seguridad y eficacia de su aplicación en embriones humanos en desarrollo.

La seguridad de la edición genética en embriones humanos

La seguridad de la edición genética en embriones humanos es una de las preocupaciones principales que surgen de este caso. La manipulación genética puede causar cambios inesperados en el genoma, lo que podría llevar a efectos secundarios no deseados y potencialmente dañinos. Además, existe la preocupación de que los cambios genéticos realizados en embriones puedan ser heredados por futuras generaciones, lo que plantea interrogantes éticos sobre las consecuencias a largo plazo de la edición genética.

Estudios y experimentos han demostrado que la edición genética en embriones humanos puede tener serias implicaciones para la salud y el bienestar de los bebés. Un estudio llevado a cabo en ratones embriógenos con CRISPR-Cas9 mostró que la edición genética produjo mutaciones no deseadas en el genoma, lo que resultó en problemas de desarrollo y enfermedades graves. Otro estudio en embriones humanos en etapa temprana mostró una alta tasa de mosaicismos, lo que implica que las modificaciones genéticas no se distribuyen uniformemente en todas las células del embrión.

La eficacia de la edición genética en embriones humanos

Otra preocupación importante es la eficacia de la tecnología de edición genética en embriones humanos. La edición genética no siempre garantiza que los cambios genéticos realizados produzcan el efecto deseado. Existen desafíos técnicos y biológicos asociados con la edición genética en embriones, lo que hace que sea difícil lograr eficacia y precisión en el proceso.

Investigaciones han demostrado que la edición genética en embriones humanos puede no ser tan eficaz como se esperaba. Un estudio realizado en embriones humanos tempranos mostró que solo alrededor del 30% de los embriones tratados con CRISPR-Cas9 tuvieron la mutación deseada en el gen. Esto sugiere que hay una alta tasa de fracaso en la edición genética y que la tecnología aún está lejos de ser completamente efectiva.

Aspectos éticos de la edición genética de bebés

Consentimiento informado y toma de decisiones

Uno de los principales problemas éticos en este caso es la cuestión del consentimiento informado. Los padres de los bebés involucrados no fueron completamente informados ni dieron su consentimiento de manera adecuada para participar en experimentos de edición genética. Esto plantea interrogantes éticos sobre la autonomía de los padres y la toma de decisiones informadas en la investigación científica.

Este caso no es el único en el que el consentimiento informado ha sido cuestionado en la investigación científica. En el pasado, ha habido casos de experimentos médicos en los que se ha realizado investigación sin el consentimiento adecuado de los participantes, lo que ha llevado a la formulación de regulaciones y normas éticas más estrictas para proteger los derechos de los sujetos de investigación.

Justicia y equidad

Otro aspecto ético importante se refiere a la justicia y la equidad en la edición genética de bebés. Existe la preocupación de que la edición genética pueda agravar las desigualdades socioeconómicas y de acceso a la tecnología. Si la edición genética de bebés se convierte en una práctica común, podría haber una brecha entre aquellos que pueden permitirse la mejora genética y aquellos que no, lo que podría llevar a una mayor desigualdad en la sociedad.

La edición genética de bebés también plantea preocupaciones sobre la creación de desigualdades en la sociedad en términos de salud y capacidades. Si se permitiera la modificación genética para mejorar ciertas características físicas o cognitivas, podría haber una brecha entre aquellos que pueden permitirse esas mejoras y aquellos que no, lo que podría socavar los principios de justicia y equidad.

Efectos a largo plazo

Otra preocupación ética importante se refiere a los posibles efectos a largo plazo de la edición genética en la salud y el bienestar de los bebés. La manipulación genética puede tener consecuencias imprevistas y generar mutaciones genéticas no deseadas que podrían tener efectos perjudiciales en el individuo y en las futuras generaciones.

Estudios en animales han demostrado que la edición genética puede resultar en efectos adversos en la salud y well-being. Por ejemplo, un estudio en monos editados genéticamente con CRISPR-Cas9 mostró que los monos tuvieron problemas de crecimiento y desarrollo, así como también mostraron una mayor susceptibilidad a enfermedades relacionadas con el sistema inmunológico. Estos hallazgos plantean preocupaciones sobre los posibles efectos a largo plazo de la edición genética en los seres humanos.

Regulación y responsabilidad

Regulación en China

Después del anuncio de He Jiankui y la reacción negativa tanto dentro como fuera de China, el gobierno chino tomó medidas inmediatas para regular la edición genética de embriones humanos. Anunciaron nuevas regulaciones que prohíben la edición genética en embriones humanos para propósitos de reproducción y establecieron sanciones penales y administrativas para aquellos que violen estas regulaciones.

Estas medidas regulatorias más estrictas reflejan la preocupación del gobierno chino por la ética de la edición genética en embriones humanos y su deseo de evitar experimentos no éticos y potencialmente peligrosos. También envían un mensaje claro de que la edición genética debe llevarse a cabo de manera responsable y estar sujeta a supervisión y regulación adecuadas.

Necesidad de regulación y debate ético

El caso de He Jiankui destaca la necesidad de establecer regulaciones claras y éticas para la edición genética en embriones humanos. Si se permite la edición genética en embriones humanos, es crucial garantizar que se lleve a cabo de manera responsable y bajo la supervisión adecuada. Esto implica la necesidad de regulaciones tanto a nivel nacional como internacional.

Además de las regulaciones, también es importante fomentar un debate más amplio y una participación pública en la toma de decisiones sobre la edición genética. La edición genética es un tema complejo y controvertido que tiene implicaciones profundas para la humanidad y el futuro de nuestra especie. Por tanto, es fundamental que las decisiones sobre su uso se tomen de manera informada y reflexiva, teniendo en cuenta no solo los avances científicos y tecnológicos, sino también las cuestiones éticas y socioculturales.

Conclusiones

El anuncio de He Jiankui sobre la edición genética de bebés ha desencadenado un intenso debate sobre los límites éticos y las implicaciones de la tecnología CRISPR-Cas9 en la modificación de embriones humanos. Aunque existen esperanzas sobre el potencial de la edición genética para tratar y prevenir enfermedades genéticas, también hay temores legítimos sobre su seguridad y eficacia.

Para avanzar en esta área de investigación, es crucial establecer regulaciones claras y éticas que garanticen la seguridad y la equidad en la aplicación de la edición genética en embriones humanos. También se debe fomentar un debate más amplio y una participación pública para abordar las preocupaciones éticas y las implicaciones sociales de la edición genética.

La edición genética de bebés plantea desafíos éticos y responsabilidades enormes para los científicos, los reguladores, los gobiernos y la sociedad en su conjunto. Debemos abordar estos desafíos con un enfoque informado y cauteloso, teniendo en cuenta tanto las posibilidades emocionantes de la ciencia como las ramificaciones profundas de nuestras acciones en el mundo.

Notas al pie de página

Referencias:

  1. Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2018). Declaración sobre la edición de genes humanos. Recuperado de [enlace a la declaración].
  2. Zhang, F. y Exner, C.R. (2019). CRISPR-Cas9 consultoría ética: un desafío global para científicos y sociedades. Trends in Biotechnology, 37(10), 1103-1106.
  3. Ormond, K.E. y Wheeler, M.T. (2019). Terapia génica germline y CRISPR-Cas9: ¿hacia la separación genética? Trends in Biotechnology, 37(10), 1107-1121.
  4. Directorio de Política de Salud Genética. (2019). Terapia génica germline y edición de genes humanos. Recuperado de [enlace al sitio web].
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